山田さん一家は、研一さん、美頼 (みのり) さん、白 (はく)くんの三人家族。東京都世田谷区のスポーツ施設やプレーパークなどがある公園の近くに住んでいます。その他周辺には、IID 世田谷ものづくり学校や小さなギャラリー、カフェなどがあり、カルチャー的にも豊かな大人の街です。家族で住んでいる人も多く、週末になると子どもたちが公園で遊んでいる光景をよく目にします。
今回、山田家をインタビューさせていただくきっかけとなったのは、フェイスブックで研一さんの投稿を見たことでした。白くんの一歳の誕生日を記念して撮影された家族写真とともに、白くんが PVL (脳室周囲白質軟化症)と呼ばれる脳の障害を患い、この一年間、リハビリを試みてきたことが記されているのを見たのです。その文面は、オープンに障害と向き合い、少しでも多くの情報を得たいというポジティブな精神に溢れていました。同じ子を持つ親として衝撃を受けた私は、何かできることはないかと心に留めていたのですが、どのような苦しみを抱いているのか掘り下げて聴いて良いものかどうか随分迷いました。取材をすること自体が失礼にあたるかもしれないと思ったのです。
それから、約一ヶ月近くどこか心の隅の方でそのことが気にかかっていました。考えていたのは、一体この mewl プロジェクトで何ができるのか、ということです。何度かこのメディアを通じて書いてきたことですが、家族の悩みや問題をオープンにできる社会、多様性を許容するコミュニティを私たちは目指してきたのではないのか、と。そのようなことを発信しておきながら、山田さんにお声がけしないことは双方にとって損失ではないかと。当然のことながら障害を抱えた子どもが暮らしやすくする社会を目指すこともその中に含まれる。置かれた状況や境遇は全然異なりますが、山田さんがフェイスブックで投稿して目指していることと、私たちが向かっているところは近しいかもしれない。あらためてそう考え直し、思い切ってオファーをしました。
こうして山田さんの快諾を受けインタビューをすることになったのですが、ご夫婦ともに本当に前向きに障害を捉えており、むしろ、私たちの方がパワーを貰ったような気がします。子どもの障害とどのように向き合っていくのか、社会が障害者をどのように受け入れていくのか、療育チームと保育園や地域コミュニティとの連携、多様性を前提にしたインクルーシブ教育など、障害というひとつの個性によって、子育てや人との関係性の築き方が浮き彫りになるようなお話を聴けました。この記事を通じて、少しでも障害に対する知識が増え、偏見がなくなっていくことを願います。
子どもの障害を知って変わった意識
障害をオープンにすることで情報交換を活発にする
─白くんの PVL (脳室周囲白質軟化症) をSNSでオープンにしようと思ったのはなぜですか。
研一さん:
同じPVL (脳室周囲白質軟化症) でも、重度、軽度でリハビリの方法は異なります。そして、リハビリはすぐ結果が出る訳でもないので、医師や病院選びも含めて、事前の知識や情報が かなり重要になってきます。しかし、現状では、解明されていないことも多く、情報がとても限定的です。
インスタグラムでは、PVL (脳室周囲白質軟化症) の疾患を持った子どもたちの情報が結構上がっていて、例えばリハビリは関西の方が強いとか、身体へのマッサージなど直接的なボイタ法や、その子に合わせた概念的なボバース法など、さまざまな治療法を知ることもできま す。こうした情報に辿り着くには、やはりオープンになって、自分たちからも発信することで、互恵的になっていくのではないかなと考えたのです。
美頼さん:
例えば、普通に児童館に行ってもこのような疾患についてなかなか話せません。行政の方に相談しても、「今は元気そうですね」という形で終わってしまい、そこからなかなか発展していかないのです。そういうことが続いて、もどかしさを感じて精神的にまいってしまった ことも、オープンに転じていくきっかけになったのかもしれません。
─家族のことはクローズドにされがちですが、きっと同じように苦しんだり、悩んでいる人が世界にはたくさんいて、誰かが声をあげることで救われる人もいるのではないかと思います。
研一さん:
そうですね。別に悪いことをしている訳ではないですからね 笑
よく考えたら隠す必要は全くないと思ったのです。
─やはり、どこかで会ったことがある人、繋がりがある身近な人がそのような状態なのだと知ることはとても大きいですよね。TVやネットで繋がりがない人のニュースを見て全く心が動かない訳ではありませんが、繋がっている人がそうなのだと知ると、他人事ではなくリアルに身近なこととして伝わってくる。そういう意味でも多くの人が声を上げて欲しい、と個人的にはそう願っています。
研一さん:
自分も含め、精神や身体に大なり小なりコンプレックスを持つ人は多いと思います。社会的に、あるいは法制度的にはそれが目に見えるか見えないかで障害と判定されますが、そこには判定できない、判定しづらい、名もなくグレーな障害もたくさんあると思っています。白は見た目じゃ判断しづらい脳性麻痺という障害を持っていますが、コンプレックスもある種の障害だと思うと、同じ社会で支え合って生きていくことが理想です。そのためにもコンプレックスや障害を自身で受け入れ、オープンにしていった方がより良い社会になると考えています。
美頼さん:
私は、白の疾患によって、世界にはいろんな障害があることを知りました。障害でも軽度、重度を含めて、本当にそれぞれ多様です。まだ謎に包まれた障害もありますし、社会 的に認知度が低いことによって十分なサポートを受けられない方々もたくさんいる。インスタグラムには、そのような子どもを持つ親が、障害自体を知ってもらう機会を作ったり、制度がないなら自分たちから働きかけたりしているのを見ることができます。その姿に私たちはたくさんの力をもらっています。
研一さん:
オープンに広く情報を集めることで、家族、医者、療法士、ソーシャルワーカーが良い連携を保ち、持続的なチームとしてリハビリに励めればと思っています。未知の部分が多い障害だから、情報がとても大切で、みんなで情報交換しながら白にふさわしい療法を続けていけたらと。
─何かサポートしたいなと思っている人は結構いるように思います。ただ、実際何をしたら良いかわからない。そういう人の為に、どのようなことを望まれているか教えてください。
研一さん:
いろんな角度からアドバイスがあるだけで助かります。例えば、家族が治療の為に頑張りすぎてしまうのはよくないから、ソーシャルワーカーに支えてもらって長期的に向き合っていくのが良い療法体制なのだかと、夫婦の足並みを揃えていくのが大切なのだとか、僕たちだけでは見えてこなかった視点を教えてもらえるだけでも嬉しいものです。
美頼さん:
直接的な助言やサポートだけではなく、単純に事情を知ってもらえているだけでも助けられていますよ。夫が出張でいない時に、遊んでくれたり、話を聴いてくれるだけでも心は軽くなりますから。
─お二人はとても落ち着いているように見えるのですが、ここに至るまで相当な気持ちの浮き沈みもあったのでは？
研一さん:
明確な治療やリハビリの方針が定まらず、行っているPT (理学療法) などが実際に効果があるか見えない状態で、夫婦で半信半疑な生活を半年続けていました。僕も仕事に都合がつけばリハビリへ一緒に行きますが、主に妻のほうがリハビリに同行し、行政や病院への連絡、予約やスケジュール管理、移動といった目に見えづらいタスクを多くこなしていました。そこにさらに日常の育児と家事、精神的な負担とが加わり、限界の時期もありました。今もそうですが、僕ができることは、その様々なタスクを手伝うことと、なるべく気晴らしができる時間や機会を作ったり、夫婦間の足並みを揃えるために問題解決を話し合ったりすることかなと思っています。
美頼さん:
先ほどオープンにすることのお話をしましたが、実は、情報を欲していたということ以外に、SNSを通じて自分を吐き出したかったということもありました。特に私の場合は、白が生まれて半年くらいまでがとても辛い時期でした。障害のこともありますが、育児自体も初めての経験だったので。でも一歳を迎える頃から、毎日変化が見られるようになって楽しくなってきました。最近では言葉を真似るようになってきて、そうした白のリアクションに救われています。
美頼さんや友人たちの手作りの品々
障害者と健常者の線を引かないインクルーシブ教育
障害そのものをひとつの子どもの個性として受け入れていく
─白くんとお話していると、本当に楽しそうに笑いますね。白くんは普段どのような性格なのでしょう？
美頼さん:
とてもびっくりするくらいマイペースです 笑
研一さん:
何というか達観しているような感じすらあります。
美頼さん:
ある意味賢い子ですね、欲がないというか。
私や夫と同じようにとてもマイペースなところが似てしまったのかもしれません。と言っても、子供が産まれて私はせっかちになりましたが 笑
─絵本は好きですか？
研一さん:
どちらかというと本の中身というよりは物質の方に興味を持っています。手で触って感触を確かめているような。目で確かめるよりも先に、物質的感覚に興味が向いているのかもしれません。
─「白」という名前が素敵ですね。由来は何ですか？
研一さん:
入院しているときに ”haku“ という響きがいいよねと話していました。
字画も悪くないし、「山田白」もシンプルで読みやすい。また、白は可能性を意味しますし、色のRGBでは255となり、空白という空っぽではなく、最も情報量が多い。光でいうと七色を統合すると白になる。こうしたさまざま特別な意味を含むので、この名を授けました。
─もう少しで白くんは保育園へ通うことになりますが不安はありますか。
研一さん:
白は、春から社会福祉法人が母体となっている保育園に通うことになります。そこの園長先生が障害などの心理職の方で、見学の時に「ぜひうちに来てください」と誘ってくれました。僕たちのほかにも障害者の子を積極的に引き受けているようです。
美頼さん:
見学に行った際に、障害者の子どもと健常者の子どもを分け隔てなく遊ばさせているのを見て、ここなら大丈夫だろうと思いました。障害があってもその子がいることが普通の日常であることを大切にしている保育園です。私たち夫婦も、障害そのものをひとつの子どもの個性として受け入れてくれる場所を探していきたいと考えていましたから、とても理想的な保育園に巡り合えたような気がします。
研一さん:
保育園の面談の時に印象的だったのは、園長先生が、白が入ることで他の子どもたちから良い影響を受けることと同じように、白が他の子どもたちにも良い影響を与える関係性づくりをすると言ってくれたことです。いわゆるインクルーシブ教育の枠組みの中で、「助けたり、助けられたり」という関係が生まれると。担当される保育士さんも白のリハビリを実際見てくれて、保育園でもサポート体制を組んでいくと話してくださいました。
─私の母もかつて社会福祉法人で働いていた時、似たようなことを言っていたのを思い出しました。障害者が学校にいることでかえってクラスの結束が強くなるのだと。そういう関係性のデザインを先生や大人たちが意識して、いかに築いてあげられるのか、私たちの課題ですね。
美頼さん:
今度、車椅子の子どもでも遊べるインクルーシブ公園が砧に完成するそうです。地面がゴム製で、遊具にはスロープがついているので、車椅子や歩行補助器具をしていても遊ぶことができます。この公園は障害を持っている子や親にとって画期的なことであり、とても喜ばしいことです。
研一さん:
インクルーシブな公園ができることによって、横の繋がりが形成されていくことに期待しています。身近な地域で、情報交換もしやすくなりますから。
古道具屋『白日』で買った白い箱
─これからやっていきたいことはありますか。
研一さん:
まだ白が将来的にどのようになるかわかりませんが、障害者にとって、住んでいる街というよりは、社会全体の意識といいますか。白のような障害が判別しづらいグレーな状態では、行政や病院側の対応スピードなど、不満はありますが、そこはあまり期待しすぎず、ネガティブではなく、オープンでポジティブな場作り、体制づくりを目指したいなと思っています。その上で必要で不足している情報や制度があれば、すごく小さいコミュニティなのか、民間ベースでもできることをやっていきたい。まだ完全に解明されていない疾患だからこそ、社会的認知を含めて情報発信していけたら と。また、僕自身は、白の成長や障害が自分の成長にもなると思っていて、まだ知らない世界を広げる良い機会だと、前向きにとらえています。
美頼さん:
「白」という名にちなんで、毎年、白いものを贈ろうと思っています。今年は誕 生日に『白日』という古道具屋で白い箱を買ったのですが、これからも、記念日には白いモノを贈っていきたい。さまざまな可能性を持つ「白」とともに元気に育っていって欲しい、というのが私たちの願いなのです。
[前編はこちら]
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聞き手 : 佐々木新 aratasasaki.com
写真 : 井手勇貴 www.yukiide.com